Snart klar……..

Slutten av oktober, og jeg er snart ferdig med julegavene 😀

Her ligger de som er ferdig innpakket 😀 jeg har igjen å strikke genser til min svigermor, hun fant en i norsk ukeblad som hun hadde lyst på nemlig <3

Nemlig denne, i Viking bris garn, ett lett og fluffy garn, og akkurat disse fargene ønsket hun seg 😀 garnet er bestilt, så da er det bare å vente til det kommer og sette igang 😀

Fikk også vært nede og ordnet neglene mine i går, og ble så fornøyd 😀 hadde akkurat makne forrige måned, men en annen farge, likte rødt gitt 😀

Forrige måned var de blå 😀

Blir glad av litt farge jeg se 😀 har til og med begynt med litt mer farge på klærne mine, har gått igjen i sort og hvitt i mange år nemlig 😀

Har du begynt med julegavene?

Blir du glad av farger?

Hurra Hurra…………

i dag fyller verdens beste lillesøster år <3 

Turid er verdens mest behagelige vesen å være rundt og jeg er så utrolig glad i henne, vi delte på den siste omsorgen for mamma og der kom vi nærmere hverandre enn noen gang 🙂 alt ifra den siste daglige omsorgen, til sykehusbesøk, og stell etter at hun gikk bort, var det oss to som gjorde, og min største støtte og hjelp i sorgen etterpå <3 

vi var nemlig ikke så enige når vi var små, med 11 måneder og 3 ukers aldersforskjell mellom oss, fikk våre foreldre alltid høre at vi kom til å ha mye glede i hverandre, det stemte dårlig på oss, konflikter, krangling og sjalusi er nærmere sannheten 😀 

Men etter at vi ble voksne og fikk egne barn, er kun 6 mnd forskjell mellom hennes eldste og min datter, da kom vi nærmere hverandre, og hun er en alle tiders støtteperson i dag 😀 hun er det mennesket jeg gladelig ville lagt mitt og Elise sitt liv i hendene på 😀 og pr i dag, er det hun som er min nærmeste og eneste familie 🙂 ( vi har jo en søster til, men det er en helt annen historie) vi har kvalitetstid sammen, bare hun og jeg, ikke kvantitet, og de timene/dagene setter jeg så utrolig stor pris på, mer enn noe annet <3

Samtidig har hun en fantastisk mann og to suverene jenter, jeg er stolt av å være tante til <3

Hun er rett og slett bare verdens mest fantastiske søster  <3 og jeg elsker henne herfra til månen og tilbake <3

HURRA HURRA <3:-D

hva er FFG?

Skjønte egentlig i går, at ikke alle vet hva FFG står for, for meg har det vært en naturlig del av hverdagen de siste (ca) 20 årene, så jeg tenker ikke noe særlig over det, men her er en kjapp forklaring på hva det står for og hva Galaktosemi er 🙂

Galaktosemi er den sykdommen min datter ble født med, og er en sjelden stoffskiftesykdom, den må ligge i arveanleggene til både mor og far for at barn skal få den, derfor er det en relativt sjelden diagnose. man har funnet ut at 1 av 5 barn blir født med Galaktosemi hvert år, men de blir gjerne så syke etter fødselen at mange fortsatt dør av infeksjoner de pådrar seg 🙁 her er litt info om denne sykdommen  http://sjeldnediagnoser.no/home/sjeldnediagnoser/Galaktosemi/8672 

som jeg skrev, så har min datter denne sykdommen, og det var heller ikke gitt fra første øyeblikk, at hun skulle leve opp 🙁 hun ble fryktelig syk etter fødselen, de gjør gjerne det pga feil ernæring under svangerskapet. hun lå på sykehus i Fredrikstad og på Rikshospitalet til sammen 8 uker, og kjempet for livet i 6 av dem, infeksjoner, hjertestans og hepatitt (ikke spedbarns gulsott, men skikkelig hepatitt) var bare de største utfordringene, men hun kom seg gjennom alt, like blid og fornøyd som hun alltid har vært.

konsekvensene av denne sykdommen er bl.a at hun må leve på en veldig streng diett, hvis ikke risikerer hun at leveren klapper sammen, hun kan ikke ha mat med noen form for galaktose, hun har noen nevrologiske problemer de ikke har funnet ut av, men hun må leve på betablokker for å holde disse i sjakk, hun har ikke balanse i hele venstresiden, og dårlig grov motorikk, og i tillegg kan ikke jenter med denne sykdommen få barn uten hjelp, de har nemlig ikke verken eggløsning eller normalt med hormoner, Elise har brukt hormonplaster og tabletter siden hun var 11, for at hun skal utvikle seg normalt. Dette er det meste av utfordringene hun og jeg har stått overfor siden hun ble født, og vi har da fått det til å funke greit 🙂 og og har blitt ei flott jente, om jeg kan si det selv <3

For ca 20 år siden, ble det født en gutt i Oslo, med denne sykdommen, og han hadde (heldigvis) foreldre som var driftige og med overskudd og energi, til å starte en foreldreforening og samle alle som hadde samme diagnose, og også fikk oss innunder senteret for sjeldne diagnoser. Vi møttes alle sammen for første gang på Frambu helsesenter året etter, og etter det har han klart å få de fleste samlet en til to ganger i året, samt at alle de som nå får barn med denne diagnosen, får ett støtteapparat og en oppfølging som er helt suveren 🙂 denne foreningen er også vårt støtteapparat, og en viktig del av nettverket til både Elise og meg, en stor forandring fra hvor ensom man følte seg med dette når hun var liten. Han fikk også til en veldig viktig ting for oss, nemlig ett eget kompetansesenter på Rikshospitalet 🙂 nå vet vi at alt helsepersonell vi treffer der inne, de vet om alt det viktigste innen deres profesjon, når det gjelder Galaktosemi 🙂

 

Dette ble visst ikke så kortfattet alikevel, og er det noe som er uklart og dere lurer på, skrik ut, så skal jeg svare så godt jeg kan 🙂

 

så var jeg tilbake igjen :-)

nå må jeg bare få skjerpet meg ifht  bloggen, men det har vært en del i det siste, så jeg har hatt problemer med å sortere tanker og inntrykk, samt at jeg har skrevet på telefon appen, og bildene har ikke kommet ordentlig inn, sånt irriterer meg maks, og jeg mister lysten, en av grunnene til at jeg i det hele tatt bytta til den nye telefonen, var jo at den tar knallbra bilder, hva er poenget med det når ikke de kommer ordentlig fram på bloggen, der jeg faktisk kan få vist de fram?

i tillegg har jeg nå fått meg ny pc, så forhåpentligvis blir det lettere etter hvert nå, bare bildene blir lasta inn ordentlig fra tlf til data, og jeg finner ordentlig ut av det, noe teknisk geni er jeg nemlig ikke, så ting tar tid 🙂

prøver i alle fall med noen bilder fra siste treff i FFG, vi var på quality hotell i Nydalen, og lørdagen var vi på byvandring i Oslo, tok t-banen til Sinsen og gikk )derfra, en fantastisk tur, i ett suverent vær 🙂 prøver å få inn noe bilder fra denne turen 🙂

 

vi endte opp på gamle Østbanen der vi spiste lunsj, og etterpå var det noen av oss som avsluttet med kaffe på =Kaffe 🙂

og jeg endte opp med å kjøpe meg ett kaffekrus med sitat fra en dame jeg er mektig imponert over, nemlig Gro fra serien 🙂

en fin helg hadde vi i alle fall, og for de av oss som er litt kjendis interressert, så kom faktisk noen av kjendisene fra “skal vi danse” innom etter sending på lørdag, jeg for min del, gikk tidlig og la meg, som vanlig……….hehe.

syns bildene kom litt hulter til bulter her, men skal fortsette å prøve meg fram 🙂 

skrivesperre de lux :-(

det har vært litt stille på meg en stund igjen, pga skrivesperre de lux 🙁 har masse tanker i hodet om hva jeg ønsker å skrive om og hvilke bilder jeg ønsker at mine følgere skal få ta del i, men det vil bare ikke komme ut ordentlig på “papiret” og da får jeg heller vente til det løsner litt 🙁 

 

Kommer sterkere tilbake………….jeg lover 

Hipp Hipp Hurra <3

Mye har skjedd de siste månedene, med ferie og masse kos, men det får jeg komme tilbake til 🙂

For nå er det bursdagsfeiring på høyt plan 🙂 i går fylte min kjære svigersønn 38 år 😀 og da var det min kjære svigersønn Erik vi hyllet <3 en mann med en omsorg og omtanke spesielt overfor Elise <3 som jeg beundrer <3 du betyr alt for henne og det gjør deg viktig for meg også, dere går gjennom livet sammen og løser motgang på en måte de fleste kan lære noe av <3  jeg håper du blir oppvartet og skjemt bort, sånn du pleier å gjøre med henne hver dag <3

Og i dag er det min elskede datter Elise som fyller 27 år <3<3

Det er ganske utrolig at denne fine trulta, flotte jenta fyller hele 27 år i dag <3 jeg er så stolt av alt hun har mestret, alt hun har klart oppigjennom <3 og kommer til å mestre framover <3 mitt fine gull har blitt en flott "dame" elsker deg herfra til månen og tilbake <3 gratulerer med dagen til ungen min, håper de får en fantastisk feiring med gode venner <3

Ferie 2 :-D

Vi hadde bestemt oss for at i år skulle vi ta 3 ukers ferie, bare vekk ifra dørene hjemme 🙂 og forrige mandag var første etappe, en tur i Sverige med telt og kassebil 😀 rundt Sveriges største innsjø, Vänern

En fantastisk tur der vi kjørte uten mål og mening, kun bestemt oss for at vi skulle campe ved siden av sjøen 🙂 og sånn ble det 😀

Første stopp var Åmål

Dagen etter kjørte vi videre til Karlstad

Der var campingplassen så fin at vi ble to netter 😀

Deretter skulle vi til Mariestad

Og på veien dit tok vi en liten pitstop ved den første slusa i Gøta kanal og så på at båtene ble slusa 😀

Broen måtte åpnes for å slippe dem fram, disse kjørte ned Gøta kanal 😀

Etter Mariestad var satte vi kursen for ett vær sted som heter Sikhall, en mellomstopp i Vänersborg

der hadde de hengt paraplyer over gatene, ett fantastisk syn 😀

Sikhall 😀

Vi kjørte istedet videre til Mellerud og tok ett par netter på Vita Sandar camping 🙂

Før vi på søndag reiste hjem 😀 og nå er det snart ut på tur igjen 😀 fått vaska, pakka om og klar for nye eventyr 😀 håper på like fantastisk vær videre 😀

Har du vært på camping med telt?

Ferie :-D

Har blitt lite oppdateringer på meg den siste tiden, men ble jo liggende med lungebetennelse og etter det har det gått slag i slag, av det hyggelige slaget da 😀

Først ble det en tur til Drøbak på festivalen "gitarer ved fjorden" for å høre naboen spille 😀 jeg bor nesten nabo med Henning Kvitnes nemlig, og har alltid hatt sansen for musikken hans 😀 det er 2 konserten jeg er på i år, og vet ikke ennå om det er siste 🙂

Ble en tur på julehuset og, jeg har aldri vært der før, og når vi først var i Drøbak, måtte vi innom en tur 🙂 ikke den helt store julefølelsen ennå men, men……..

Var i Drøbak fra fredag til lørdag og så var det hjem og pakke bil og reise på ferie mandag 🙂 kommer ett eget innlegg med bilder fra den turen 😀

Har du hørt musikken til Henning Kvitnes?

Har du vært på julehuset i Drøbak?

Ikke helt som forventet, :'(

Hjemkomsten fra Moi ble ikke helt som forventet, :'( ikke pga de på Moi eller hjemme, men rett og slett skuffa over meg selv

Og grunnen til det er, de som har fulgt meg, vet jo at jeg elsker å gå turer, jo lengre, jo bedre 🙂 og på torsdag etter at vi hadde spist nydelig grillmat, skulle vi jo gå ut og ta en tur langs Lundsvannet, bort til badeplassen, så Oddveig og jentene fikk bada, før vi skulle gå tilbake 🙂 a piece of cake mente jeg, er jo vane med lengre turer enn som så………

Men allerede etter første kneika sto jeg og hev etter pusten, fikk rett og slett ikke nok oksygen ned i lungene kjentes det ut som iallefall, fikk fullført turen etter mye om og men, og jentene fikk bada, men pusten min var så ille at Oddveig lurte på om hun skulle hente bilen og komme tilbake etter meg, men det nekta jeg plent, mente de kunne gå i forveien, så kom jeg etter, de ville ikke det, så det ble krypfart med maaaaange pauser tilbake 🙁

Fredagen var vi på shopping i Flekkefjord, så da hengte jeg med greit, men takker pent nei til en tur opp til Lundheim og videre inn til ett vann der oppe på lørdag, orka ikke tanken på å gå opp den bakken, den er lang og hard nemlig, så de andre fire jentene gikk avgårde, med badetøy, mens jeg satt på terrassen og nøt sola 🙂 kunne tenkt meg å være med, men merka på pusten at det ikke hadde gått

Søndag satt jeg stort sett i bilen, siden vi hadde mange timers kjøring hjem, tok Sandefjord – Strømstad ferga tilbake og, er mye enklere for oss så nærme grensa 🙂 og for første gang på de båtene, kjørte jeg heis, pleier alltid å ta trappene, men med så ræva kondis, måtte jeg krype til korset og ta heisen

Når jeg da kom hjem, var jeg fullstendig utslitt, bare satt og venta på at klokka skulle bli såpass at jeg kunne krype i seng, orka ikke ta inn bagasjen engang, så den ble liggende i bilen

Jeg hadde vel egentlig gjennom helga skjønt at det var noe gæærnt som ikke var riktig, så mandag morgen ringte jeg legen min og fikk en akutt time ett par timer senere, og fikk bekreftet at det ikke var kondisen det var noe feil med, men jeg gikk med lungebetennelse :'(  10 dagers penicillinkur endte det opp med, og ta det med ro til jeg var bedre :'( bare der skjønnes det at det var en vikarlege som tok meg imot, min lege ville aldri sagt noe så hårreisende som at jeg skulle ta det med ro, hihi

Han vet nemlig at det er som å snakke for døve ører 😉 selvfølgelig dro jeg rett hjem for å plante stauder jeg hadde fått av Oddveig, få inn bagasjen min og pakke ut og sortere ferdig, før jeg satte meg ut 😉

Mine nye stauder, håper de vil slå rot og trives i bedet mitt 😀 og i dag har jeg henta stein og fylt opp bedet, vaska klær og hengt ut, før jeg la meg i sola for å slappe av 😉 ble hundevakt til denne vakringen også <3 har jo ikke hjerte til å si nei, selv om jeg er syk og svak og dårlig bak, hihi

Bedet med stein 😀