Noen flotte dager :-D

De siste dagene kunne ikke vært bedre 😀

På onsdag var jeg, som jeg skrev i forrige innlegg, i Arendal på konsert med Henning Kvitnes 😀 og ikke bare fikk jeg høre en av yndlings låtene mine fra siste plata hans, men han ble litt overrasket over at naboen satt på første rad………… gøy 😀

Konserten sto absolutt til forventningene 😀 hotellet vi lå på, var vi også på i sommer, så det og sto til forventningene <3

I går var det min datter og svigersønn som ville overaske meg, fikk beskjed om å ikke spise og tidspunkt å møte dem <3 vi dro da til yndlings restauranten min i Fredrikstad, og ett sted vi har vært mye på og har mange gode minner fra 😀 Chang Chen heter den og de serverer mongolsk mat, det smakte nydelig og vi overspiste alle tre <3

Etterpå dro vi på kino og så den filmen jeg hadde lyst til å se, nemlig "mordene i Kongo"  før jeg kunne dra hjem 😀 en fin dag sammen med gullet mitt og samboer og akkurat sånn jeg hadde lyst til 😀

I dag våknet jeg til blomster, en eske melkehjerter og masse gratulasjoner og de bare fortsetter å strømme på 😀 jeg blir helt overveldet av så mye lykkeønskninger, men setter stor pris på hver og en av dem <3

Bare gleder meg til resten av dagen <3:-D

Ut på tur :-D

Jeg har tatt meg en tur tilbake til ett sted jeg liker godt 😀

Dvs at jeg er i Arendal for natta 😀 og grunnen til at jeg er akkurat her, er fordi at jeg skal en tur i Arendal kulturhus på Henning Kvitnes konsert i kveld 😀

Fikk se i sommer når jeg var her, at han skulle ha konsert nemlig, og siden det var akkurat rundt bursdagen min, ønsket jeg meg det i gave, og det fikk jeg <3

Greit, han bor 100 meter unna meg, men er en helt egen stemning på konsertene hans, og selv om jeg har vært på noen før i år, gleder jeg meg masse til i kveld 😀 har alltid tid og lyst til flere 😀

Snart klar……..

Slutten av oktober, og jeg er snart ferdig med julegavene 😀

Her ligger de som er ferdig innpakket 😀 jeg har igjen å strikke genser til min svigermor, hun fant en i norsk ukeblad som hun hadde lyst på nemlig <3

Nemlig denne, i Viking bris garn, ett lett og fluffy garn, og akkurat disse fargene ønsket hun seg 😀 garnet er bestilt, så da er det bare å vente til det kommer og sette igang 😀

Fikk også vært nede og ordnet neglene mine i går, og ble så fornøyd 😀 hadde akkurat makne forrige måned, men en annen farge, likte rødt gitt 😀

Forrige måned var de blå 😀

Blir glad av litt farge jeg se 😀 har til og med begynt med litt mer farge på klærne mine, har gått igjen i sort og hvitt i mange år nemlig 😀

Har du begynt med julegavene?

Blir du glad av farger?

Hurra Hurra…………

i dag fyller verdens beste lillesøster år <3 

Turid er verdens mest behagelige vesen å være rundt og jeg er så utrolig glad i henne, vi delte på den siste omsorgen for mamma og der kom vi nærmere hverandre enn noen gang 🙂 alt ifra den siste daglige omsorgen, til sykehusbesøk, og stell etter at hun gikk bort, var det oss to som gjorde, og min største støtte og hjelp i sorgen etterpå <3 

vi var nemlig ikke så enige når vi var små, med 11 måneder og 3 ukers aldersforskjell mellom oss, fikk våre foreldre alltid høre at vi kom til å ha mye glede i hverandre, det stemte dårlig på oss, konflikter, krangling og sjalusi er nærmere sannheten 😀 

Men etter at vi ble voksne og fikk egne barn, er kun 6 mnd forskjell mellom hennes eldste og min datter, da kom vi nærmere hverandre, og hun er en alle tiders støtteperson i dag 😀 hun er det mennesket jeg gladelig ville lagt mitt og Elise sitt liv i hendene på 😀 og pr i dag, er det hun som er min nærmeste og eneste familie 🙂 ( vi har jo en søster til, men det er en helt annen historie) vi har kvalitetstid sammen, bare hun og jeg, ikke kvantitet, og de timene/dagene setter jeg så utrolig stor pris på, mer enn noe annet <3

Samtidig har hun en fantastisk mann og to suverene jenter, jeg er stolt av å være tante til <3

Hun er rett og slett bare verdens mest fantastiske søster  <3 og jeg elsker henne herfra til månen og tilbake <3

HURRA HURRA <3:-D

hva er FFG?

Skjønte egentlig i går, at ikke alle vet hva FFG står for, for meg har det vært en naturlig del av hverdagen de siste (ca) 20 årene, så jeg tenker ikke noe særlig over det, men her er en kjapp forklaring på hva det står for og hva Galaktosemi er 🙂

Galaktosemi er den sykdommen min datter ble født med, og er en sjelden stoffskiftesykdom, den må ligge i arveanleggene til både mor og far for at barn skal få den, derfor er det en relativt sjelden diagnose. man har funnet ut at 1 av 5 barn blir født med Galaktosemi hvert år, men de blir gjerne så syke etter fødselen at mange fortsatt dør av infeksjoner de pådrar seg 🙁 her er litt info om denne sykdommen  http://sjeldnediagnoser.no/home/sjeldnediagnoser/Galaktosemi/8672 

som jeg skrev, så har min datter denne sykdommen, og det var heller ikke gitt fra første øyeblikk, at hun skulle leve opp 🙁 hun ble fryktelig syk etter fødselen, de gjør gjerne det pga feil ernæring under svangerskapet. hun lå på sykehus i Fredrikstad og på Rikshospitalet til sammen 8 uker, og kjempet for livet i 6 av dem, infeksjoner, hjertestans og hepatitt (ikke spedbarns gulsott, men skikkelig hepatitt) var bare de største utfordringene, men hun kom seg gjennom alt, like blid og fornøyd som hun alltid har vært.

konsekvensene av denne sykdommen er bl.a at hun må leve på en veldig streng diett, hvis ikke risikerer hun at leveren klapper sammen, hun kan ikke ha mat med noen form for galaktose, hun har noen nevrologiske problemer de ikke har funnet ut av, men hun må leve på betablokker for å holde disse i sjakk, hun har ikke balanse i hele venstresiden, og dårlig grov motorikk, og i tillegg kan ikke jenter med denne sykdommen få barn uten hjelp, de har nemlig ikke verken eggløsning eller normalt med hormoner, Elise har brukt hormonplaster og tabletter siden hun var 11, for at hun skal utvikle seg normalt. Dette er det meste av utfordringene hun og jeg har stått overfor siden hun ble født, og vi har da fått det til å funke greit 🙂 og og har blitt ei flott jente, om jeg kan si det selv <3

For ca 20 år siden, ble det født en gutt i Oslo, med denne sykdommen, og han hadde (heldigvis) foreldre som var driftige og med overskudd og energi, til å starte en foreldreforening og samle alle som hadde samme diagnose, og også fikk oss innunder senteret for sjeldne diagnoser. Vi møttes alle sammen for første gang på Frambu helsesenter året etter, og etter det har han klart å få de fleste samlet en til to ganger i året, samt at alle de som nå får barn med denne diagnosen, får ett støtteapparat og en oppfølging som er helt suveren 🙂 denne foreningen er også vårt støtteapparat, og en viktig del av nettverket til både Elise og meg, en stor forandring fra hvor ensom man følte seg med dette når hun var liten. Han fikk også til en veldig viktig ting for oss, nemlig ett eget kompetansesenter på Rikshospitalet 🙂 nå vet vi at alt helsepersonell vi treffer der inne, de vet om alt det viktigste innen deres profesjon, når det gjelder Galaktosemi 🙂

 

Dette ble visst ikke så kortfattet alikevel, og er det noe som er uklart og dere lurer på, skrik ut, så skal jeg svare så godt jeg kan 🙂

 

så var jeg tilbake igjen :-)

nå må jeg bare få skjerpet meg ifht  bloggen, men det har vært en del i det siste, så jeg har hatt problemer med å sortere tanker og inntrykk, samt at jeg har skrevet på telefon appen, og bildene har ikke kommet ordentlig inn, sånt irriterer meg maks, og jeg mister lysten, en av grunnene til at jeg i det hele tatt bytta til den nye telefonen, var jo at den tar knallbra bilder, hva er poenget med det når ikke de kommer ordentlig fram på bloggen, der jeg faktisk kan få vist de fram?

i tillegg har jeg nå fått meg ny pc, så forhåpentligvis blir det lettere etter hvert nå, bare bildene blir lasta inn ordentlig fra tlf til data, og jeg finner ordentlig ut av det, noe teknisk geni er jeg nemlig ikke, så ting tar tid 🙂

prøver i alle fall med noen bilder fra siste treff i FFG, vi var på quality hotell i Nydalen, og lørdagen var vi på byvandring i Oslo, tok t-banen til Sinsen og gikk )derfra, en fantastisk tur, i ett suverent vær 🙂 prøver å få inn noe bilder fra denne turen 🙂

 

vi endte opp på gamle Østbanen der vi spiste lunsj, og etterpå var det noen av oss som avsluttet med kaffe på =Kaffe 🙂

og jeg endte opp med å kjøpe meg ett kaffekrus med sitat fra en dame jeg er mektig imponert over, nemlig Gro fra serien 🙂

en fin helg hadde vi i alle fall, og for de av oss som er litt kjendis interressert, så kom faktisk noen av kjendisene fra “skal vi danse” innom etter sending på lørdag, jeg for min del, gikk tidlig og la meg, som vanlig……….hehe.

syns bildene kom litt hulter til bulter her, men skal fortsette å prøve meg fram 🙂 

skrivesperre de lux :-(

det har vært litt stille på meg en stund igjen, pga skrivesperre de lux 🙁 har masse tanker i hodet om hva jeg ønsker å skrive om og hvilke bilder jeg ønsker at mine følgere skal få ta del i, men det vil bare ikke komme ut ordentlig på “papiret” og da får jeg heller vente til det løsner litt 🙁 

 

Kommer sterkere tilbake………….jeg lover