Å leve med en usynlig sykdom

Det ikke så mange vet om meg, er at jeg nå i mange år har levd med en usynlig sykdom, i 2002 ble jeg påkjørt bakfra og fikk whiplash, samtidig som ett av leddbånds i nakken røk tvert av. Siden videreutviklet dette seg til fibromyalgi, som mange ikke anerkjenner som en sykdom i det hele tatt 🙁 fant dette innlegget som er veldig beskrivende. Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp.
Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født.
Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.
Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.
Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

-Christine Miserandino.                                                Dette skriver jeg ikke for å få medlidenhet, meg er det overhodet ikke synd på, man lærer seg å leve med det her, det trengs åpenhet og fokus på denne sykdommen, jeg har en lilla sløyfe på nøkkelknippet mitt, som Elin Slåen laget til meg, den er noe av det kjæreste jeg har,                 og symboliserer nettopp FM 🙂  har du sånn fin sløyfe?

Helg……..,,

Nå er helga igang 🙂 i dag skulle jeg egentlig kjøre min kjære datter og svigersønn til Fredrikstad for å hente ny bil, etter at jeg skulle koble til forsterker på TV antenna dems, for å gjøre en lang historie kort, TV montør kan jeg aldri bli, Hehe. Noe bedre TV signal ble det ikke, og heller ingen bil før på mandag, Elise ble så skuffet, mye pga at de ville ta meg med til Chang Chen i Fredrikstad, en resturant som serverer mongolsk mat, og spandere middag på meg, fordi jeg hjelper dem så mye 🙂 de er nå gode og da 🙂  så da dro vi dit og koste oss mine to kjære 🙂 nydelig mat og godt selskap 🙂 nå er det å kose seg i godstolen resten av kvelden 🙂                                                                                 

sol og varme midt på vinteren…………..herlig

som skrevet i overskrifte, er det sinnsykt deilig med en pause fra vintervær og kulde, og trekke til varmen.

I år var jeg avgårde nesten 3 uker, med en snitt temperatur på 35++++28 januar satte jeg meg på flyet fra Landvetter (Gøteborg) og reiste til Mauritius 🙂 vi skulle da ha 5 vidunderlige dager på Victoria hotell, Balaklava

Her, og synet som møtte oss da vi kom inn på hotellet, ble vist til ett bord, med en kald drink og en fuktig klut, for innsjekk 🙂

etter 5 dager med late, deilige dager på stranda og bassenget, skulle vi gå ombord i Costa Neo Riviera, for å ha 14 dagers cruise i det indiske hav

etter å ha vært på sjøen i 4 dager, kom vi fram til første destinasjon, som da var Seychellene, vi gjorde ikke stort annet på båten enn å nyte ett slaraffenliv i sola og varmen, så når vi kom til Seychellene var det godt å kunne gå i land for å se noe annet enn sjø 🙂

og der, midt i sentrum, midt i en rundkjøring, sto jammen kopien av Big Ben, hehe. ikke så stor som orginalen, men dog 🙂

vi skulle ligge til kai i to hele dager, så dag 1 gikk vi og titta oss rundt, og dag nummer 2, tok vi drosje til en strand 🙂 fantastisk 🙂

neste stopp var Madagaskar, og der ble vi møtt av masse småbåter som skulle prøve å selge oss diverse hjemmelagede ting, og tingene var flotte nok, det vi kunne se, en del meter over dem, hadde ikke sjans til å komme ned til vannskorpa på båten nemlig

noe spesielt med ett av disse bildene er, nederst til høyre, så er det ett hull i fjellet,og det har akkurat samme form som Madagaskar, og noe menneskene derfra var meget stolte av 🙂 jeg var veldig spent på om jeg skulle få sett noen lemurer i deres hjemland, men den eneste jeg så, var i bånd som turistattraksjon, og det var ikke akkurat det jeg hadde håpet, de lever jo fritt på Madagaskar, og på disse stedene vi var, er de ikke så menneske sky lenger.

vi lå til land 2 steder på Madagasker,det var meningen vi skulle på ennå ett sted (Nosy Bee) men dette stedet var ikke “friskmeldt” ennå, det hadde gått byllepest på Madagaskar, så vi var heldige som i det hele tatt kom i land her 

neste destinasjon var da Fransk Reunion, og for en himmelvid stor forskjell det var i levestandard, veinett og husene, det var ifra de andre stedene vi var, fra dårlige veier og mye fattigdom, kom vi her til Europeisk standard, med gode veier og flotte hus, man merket at det var europeisk, bortsett fra varmen da, den var nok noe høyere der enn i Frankrike, uansett vi var jo på ferie, og det betyr strand og saltvann, så også her dro vi for å finne en strand, og for en strand vi fant 🙂

etter det var det tilbake til Mauritius og Port Louise, for to dager der, dag nr 2 skulle vi riktignok reise hjem, så da nøt vi sola og bassenget på båten, dag nr 1, også dro vi på tur dag nr 2, som da endte på flyplassen 🙂 

første stopp var ved ett hellig sted 🙂

og the holy lake, der de gikk ut i vannet for å ofre til gudene 🙂

 

og siden til ett natur reserverat, hvor de hadde Mauritius strste fall på fossefall, det nederste bildet er av vulkansand, det skulle visstnok ha mange fler forskjellige farger på sanden, men det hadde nettopp regna litt, og da ble det sånn som det her, syns det var flott og jeg da 🙂

også havna vi til slutt på flyplassen, der det bare var å vente på flyet hjem til Norge 🙂

Landa på Landvetter i snøstorm, stor forskjell………helt klart, men har mye flotte minner å se tilbake på 🙂 

 

 

 

 

Har du vært på ferie i vinter?

 

For ett vær

For ett fantastisk vær vi har hatt i dag. Her er det bare å nyte sol og varme, selv om pollenet begynner å komme, og jeg får røde øyne, som klør så du bare, så nyter i fulle drag.utsikten jeg har hjemmefra det været her får meg til å mimre tilbake til ferien nå i januar/februar, men det kan jeg fortelle om i morgen 🙂                                                     Har dere benyttet finværet til å være ute?

Telefonen alle frykter!!!!!!

Endelig er jeg igang med bloggen igjen, det har tatt sin tid, mistet motivasjonen en stund, men nå er jeg tilbake

 I november 2016 fikk jeg telefonen enhver mor frykter, min eneste datter og øyesten hadde blitt påkjørt og sendt til sykehus……….påkjørselen hadde blitt filmet og lagt ut som video i lokalavisen, og det så utrolig dramatisk ut, mine tanker gikk noen år tilbake når min far omkom i en bilulykke. Heldigvis gikk det utrolig mye bedre med frøkna mi, men hjertestans får man jo nesten etter en sånn telefon, min svigersønn kunne derimot fortelle at det gikk bra, men hun trengte sko (de hun hadde på seg forsvant i smellen) og skyss hjem, aldri har vel veien hjemmefra og til Kalnes sykehus, vært så utrolig lang. Jeg ville jo vite hva som egentlig hadde skjedd og hvordan det sto til med jenta mi, jeg hadde kun fått vite at det gikk bra, og det var ikke nok for min del. Med hjerteklapp og full av redsel kom jeg meg innover, og til min store glede, var hun i rimelig god form når jeg møtte henne, den eneste skaden hun hadde, var ett gedigent blåmerke på beinet, ortoped og leger på sykehuset, sa alle at hun hadde hatt englevakt, de hadde aldri regnet med at hun ikke hadde ett eneste brudd, hun var i sjokk og hun fikk fullstendig latterkrampe, selv om jeg skjønte hun var i sjokk, var det en befriende lyd, etter hvert kunne de fortelle at hun ble påkjørt i fotgjengerfeltet og fikk seg en luftetur, før hun tilslutt landet centimeter ifra betong kanten som står langs veien, altså hadde hun mer flaks enn jeg hadde trodd, hun ble utskrevet samme kveld og med godt stell og omsorg av samboeren sin, kom hun seg etterhvert til hektene igjen, men hun går fortsatt ikke over det samme fotgjenger feltet, det er hun for redd til 😢 påfølgende uke tok jeg kontakt med forsikringsselskapet til han som kjørte på henne, møtte verdens hyggeligste dame, som lurte veldig på hvordan det gikk med Elise, og selvfølgelig skulle de dekke opp skadene, ødelagt jakke, knust telefon, forsvunne sko og raggsokker (den ene skoen ble funnet, den andre forble borte) hun fortalte også at hun skjønte det måtte ha vært litt av en smell, da bilfører hadde levert inn skademelding på bilen, på begge skjermer, frontruta og panseret, fikk beskjed om å hente inn priser på tilsvarende det som ble ødelagt og de skulle naturligvis erstatte det, og det gjorde de, uten å mukke, de overførte også saken til personskade, i tilfelle senskader, so far, so good. Og der skulle jeg ønske historien slutta

 Men den gang ei 😟 alt virket som det gikk bra, hun kom seg tilbake på jobb etterhvert, og vi trodde og håpet at vi var ferdige med dette og kunne se framover igjen. Oktober 2017 kom nok en telefon som enhver mor hater, en gråtende datter, som har så vondt i hode og skuldre, at hun nesten ikke holder ut lenger 😢 da var det bare å hive seg rundt, og få en legetime, og etterhvert fikk hun diagnose spenningshodepine og whiplash som følge av påkjørselen, da ble det sykmelding, smertestillende og til å begynne med kiropraktor timer, ofte! Jeg tok igjen kontakt med forsikringsselskapet, for det er jo de som skal dekke alle utgifter hun måtte ha etter ulykken, og i mitt hode regnet jeg med å møte samme hyggelig og imøtekommende saksbehandler som sist, men den gang ei, de har alle fakta, legeerklæring, erklæring fra kiropraktor, men neida, det holder ikke, alt jeg fikk var svada svar, til og med jeg gjennomskuet 🙁 på nyåret fikk jeg nok av disse svarene, og nå har hun egen advokat som har kontakten med forsikringen. Nå er det april, og hun prøver seg tilbake i jobb, 50%, og med behandling hos fysioterapeut/osteopat, helt sykmeldt i 6 mnd og ganske mange tusen kroner fattigere, står vi like fastlåst i forhold til forsikringen, hun med stadige smerter, samboeren hennes bekymret, og jeg urolig for hva mer som ligger i framtiden hennes, og frustrert og irritert over at ting kan være så vanskelig, heldigvis at hun har noen dom kan dette systemet, som taler hennes sak, så krysser fingrene og håper hun snart får tilbake alt hun har måtte betale, det viktigste er dog at hun blir helt bra igjen, der er ikke oddsen så veldig gode akkurat, men er lov å håpe 🙂